Nouveaux-nés en danger

Nouveaux-nés en danger
6 mai 2015 Dorothée Paliard

Nouveaux-nés en danger

Par Pierre-Olivier Arduin.

Après la législation belge et le tristement célèbre protocole de Groningen des Hollandais, la France est-elle en passe de devenir le troisième Etat européen à autoriser l’euthanasie des nouveaux-nés handicapés ? Pendant des siècles, le moment de la naissance fut marqué par la mort, toute affection grave chez le nouveau-né conduisant alors inévitablement à son décès. Les progrès enregistrés dans la réanimation néonatale ont permis de conjurer en partie cette situation grâce au développement de moyens techniques et médicaux offrant la possibilité de surmonter la détresse vitale initiale d’un nouveau-né. Pourtant, en dépit de ces avancées, naissent chaque année en France vingt mille enfants nécessitant une prise en charge en urgence dans un service spécialisé de médecine néonatale.

L’attitude éthique juste des soignants est bien celle qui consiste à porter secours à ce petit être en mettant en route une réanimation fondée sur un a priori de vie. Ce n’est que dans un second temps que la question d’une limitation ou d’un arrêt de traitement peut se poser sans que jamais l’intention de provoquer délibérément la mort n’entre en jeu dans la décision médicale. Comme l’explique le Père Alain Mattheeuws, membre permanent de l’Académie pontificale pour la Vie, « quand les médecins et les parents observent qu’après l’essai d’un traitement, l’enfant s’étiole et se meurt, l’acharnement thérapeutique consiste dans le refus d’accepter cette mort prochaine en continuant ou développant de nouveaux traitements [1]». L’art médical revient alors à distinguer l’acharnement thérapeutique déraisonnable de l’obstination légitime qui lutte contre la maladie. Lorsque les traitements deviennent inutiles et disproportionnés, leur suspension doit donc être envisagée : l’enfant ne meurt pas du fait du médecin mais du cours naturel d’une pathologie grave dont il est devenu déraisonnable d’empêcher l’issue fatale. Dans le même temps, « il ne faut jamais arrêter les soins, rappelle le Père Mattheeuws, c’est-à-dire ces gestes fondamentaux qui entretiennent la propreté, la chaleur, l’alimentation, l’hydratation ».

Une loi dangereuse

C’est dans ce cas que la polémique est vive, lorsqu’après arrêt des traitements, l’enfant survit et a acquis une respiration spontanée malgré des lésions cérébrales susceptibles d’être responsables de séquelles neurologiques invalidantes. La communauté médicale, de même que l’opinion publique, semblent de plus en plus rétives à l’idée de maintenir en vie un nouveau-né dont les capacités futures motrices, sensorielles et relationnelles sont jugées déficientes. La future loi sur la fin de vie pourrait donner satisfaction à ceux qui veulent instaurer pour ces enfants une procédure d’exception relevant de l’euthanasie. L’adoption en première lecture de la proposition de loi Claeys-Leonetti laisse ainsi augurer des dérives majeures en matière de médecine néonatale. Le texte voté par l’immense majorité des députés, droite et gauche confondues, crée en effet un nouveau « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès » accompagné de l’ « arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle » désormais définis explicitement comme des traitements. L’arrêt de l’alimentation est justifié en cas de « maintien artificiel de la vie », explique Jean Leonetti, soit quand il existe des « lésions cérébrales majeures et irréversibles entraînant une absence de relation à l’autre ». La nouvelle loi qui devrait être votée avant l’été constitue donc un boulevard pour les pratiques d’euthanasies néonatales. Le critère de la qualité de la vie d’un nouveau-né est devenu l’élément déterminant pour décider de l’interruption de la vie de l’enfant. En cas de pronostic défavorable, le principe du respect de la vie doit céder devant le critère utilitariste de la valeur de la vie future de l’enfant. Le « comment vivra-t-il ? » a supplanté l’obsolète « vivra-t-il ? », détrônant le « droit à la vie » pourtant attribut essentiel de tout enfant né vivant quel que soit le handicap qui l’affecte. La vie d’un enfant viable peut être enlevée, doit l’être même, si on la juge non vivable.

Intolérance au handicap

Dans l’affaire du bébé grand prématuré pris en charge en septembre 2014 au centre hospitalo-universitaire de Poitiers, les parents avaient réclamé l’arrêt des soins de leur enfant selon ce raisonnement : « Qui veut d’une vie de handicap pour son fils ? (…) Il a de graves séquelles qui sont irréversibles, ce sera de toute façon un polyhandicapé modéré à lourd. Il n’est pas capable de vivre seul. Ils veulent maintenir cette vie-là, mais à quel prix pour lui ? ». Un « processus de fin de vie » avait été par la suite engagé. Le Père Mattheeuws met en garde : « Les parents n’ont pas le droit au nom du choc émotionnel ou d’un calcul proportionnel de dire : nous allons arrêter. C’est vouloir que l’enfant meure parce qu’il ne correspond ni aux apparences d’un être humain « normal » ni à l’image du bébé attendu ». Aujourd’hui l’intolérance au handicap crée un climat idéologique particulièrement incitatif à la suppression de la vie de ces enfants. La prochaine loi sur la fin de vie en sera-t-elle le cadre d’application ?


[1] Père Alain Mattheeuws, « Réanimation et soins des grands prématurés : enjeux éthiques », Ombres et Lumière, n. 163, 2008.

Vous pouvez retrouver cet article ici: https://www.lanef.net/t_article/nouveaux-nes-en-danger-pierre-olivier-arduin-26074.asp

Partagez cette page
Suivez l'OSP sur les réseaux